Rencontrez Hannah qui partage son histoire avec nous après avoir reçu un diagnostic de cancer du sein à l'âge de 26 ans.

A quel âge avez-vous été diagnostiqué ? Je suis sûr que la journée est fermement gravée dans votre cerveau - pouvez-vous nous parler des 10 premières minutes après avoir entendu la nouvelle ?

J'avais 26 ans quand j'ai reçu mon premier diagnostic. Les 10 premières minutes étaient vraiment étranges. Je me souviens avoir eu du mal à comprendre ce que le médecin disait - le son s'est étouffé et je me suis senti presque détaché de la personne dans la pièce à qui on disait qu'elle avait un cancer. Cependant, des pensées ont rapidement pris forme et ont commencé à tourner autour de ma tête. J'ai commencé à m'inquiéter pour ma famille, mes amis et, bien sûr, pour moi. L'incertitude en a fait une période vraiment effrayante.

Comment votre cancer a-t-il été détecté ? Avez-vous ressenti des changements dans vos seins ou était-ce un examen de routine qui a entraîné le diagnostic ?

J'aidais à installer un tapis roulant (de toutes choses) quand je me suis fait mal à la poitrine. Je pensais m'être tiré un muscle ou quelque chose comme ça, alors je me suis assis et j'ai commencé à masser maladroitement mon sein gauche pour tomber sur une grosseur indubitable. La grosseur était assez grosse, j'étais donc un peu choquée de ne pas l'avoir remarquée auparavant. Avec le recul, je ne sais pas pourquoi j'ai été surpris - je ne m'étais JAMAIS vérifié.

Combien de temps après votre diagnostic avez-vous partagé la nouvelle avec votre famille et vos amis ?

Ma famille immédiate et mes amis proches ont été informés assez rapidement. Le choc a annulé toutes mes routines et mes plans habituels dès le départ, il était donc plus facile de les tenir au courant. De plus, cela signifiait qu'ils étaient en mesure d'offrir un soutien dans ces premiers jours sommaires que j'appréciais vraiment.

Je n'ai parlé « publiquement » de mon diagnostic que bien après la fin de mon traitement actif. Je ne sais pas pourquoi j'ai fait ce choix, mais cela a fonctionné pour moi à l'époque. La deuxième fois, cependant, j'ai adopté une approche différente et j'ai été ouvert avec tout le monde dès le départ. Et ça a marché aussi !

Quel traitement avez-vous reçu et sur combien de temps ?

Après le premier diagnostic en mars 2013, une chimiothérapie et une longue liste d'opérations comprenant un dégagement des ganglions lymphatiques, une double mastectomie et de multiples tentatives de reconstruction mammaire ont suivi. En mai 2016, après ma dernière chirurgie réparatrice, je pensais que mes affaires étaient faites et dépoussiérées. Cependant, en janvier 2017, on m'a diagnostiqué une récidive locale de grade 3. Deux petits morceaux de cancer ont été trouvés dans ma paroi thoracique, au-dessus de mon implant gauche.  Plus de chirurgie, y compris l'ablation totale de ma reconstruction, 12 autres cycles de chimiothérapie et de radiothérapie ont suivi. J'ai terminé le traitement actif fin septembre 2017 mais je devrai suivre une hormonothérapie pendant 10 ans.

Quels effets secondaires avez-vous enduré ? Pouvez-vous nous parler des stratégies d'adaptation que vous avez mises en place ?

J'ai éprouvé plusieurs des effets secondaires classiques de la chimiothérapie; nausées, prise de poids, fatigue, neuropathie périphérique, bouche endolorie, troubles du sommeil…

J'ai pris tous les médicaments à ma disposition pour traiter certains des effets secondaires (et j'ai trouvé que le thé à la menthe poivrée était une aubaine pour les nausées), mais là où quelque chose ne pouvait être traité ou évité, j'étais vraiment rassuré de savoir que les choses allaient bientôt passer ou à s'améliorent le moins une fois le traitement terminé.

Rejoindre un groupe de soutien en ligne sur le cancer du sein m'a également aidé à gérer car je pouvais poser des questions sur tout ce qui me dérangeait et recevoir des réponses et des conseils de personnes qui avaient elles-mêmes une expérience directe.

D'où as-tu tiré ta force ?

Ma famille et mes amis, sans aucun doute. Je me demande si je me serais si bien débrouillée la deuxième fois sans mon mari Peter, parfois. De même, et je sais que je ne suis pas le seul à le dire, je voulais protéger au mieux ceux qui m'entouraient. Alors là où les êtres chers m'ont donné de la force, ils m'ont aussi motivé à rester fort. Il est vraiment difficile de voir quelqu'un dont vous vous souciez traverser une maladie grave et suivre un traitement, car il est facile de se sentir impuissant et d'avoir parfois l'impression de regarder de côté. Bizarrement, je ressentais beaucoup de culpabilité pour cela, alors je voulais faire de mon mieux pour le garder ensemble là où je le pouvais.

Quel a été votre plus grand défi personnel tout au long de votre traitement ?

Mon plus grand défi a été d'apprendre à vivre avec la peur du retour du cancer et de ne pas lui permettre de consommer mes pensées et de diriger ma réflexion. Habituellement, et en dehors du contexte d'une maladie grave, lorsque nous envisageons la mort, c'est quelque chose que nous supposons/tenons pour acquis et qui se produira dans le futur. Le cancer peut faire avancer cette perspective dans le présent. Cependant, vous ne pouvez pas vivre votre vie en regardant constamment par-dessus votre épaule. J'apprends à le faire tourner et à utiliser mes expériences comme motivation pour profiter au maximum de chaque jour et bien vivre.

Aviez-vous un réseau de soutien autour de vous ?

Oui, j'ai beaucoup de chance d'avoir des amis incroyables et une famille. De plus, au cours des 4 années entre mon premier et mon deuxième diagnostic, j'ai rencontré et fiancé mon petit ami d'alors, Peter. Il a été collé à mes côtés tout au long de ma deuxième aventure avec le cancer, ce dont je suis éternellement reconnaissant, d'autant plus que je l'ai trouvé émotionnellement plus difficile.

Quel genre de choses avez-vous fait pour vous distraire pendant votre traitement - à la fois à l'hôpital et à la maison ?

À l'hôpital, les traitements passaient plus vite en compagnie. Assis autour de bavarder, ou simplement assis en silence en lisant des livres/magazines. En vérité, parfois, je regardais juste dans le vide ou j'essayais de faire une petite sieste entre les moments, mais avoir quelqu'un là-bas dans ces moments-là était toujours apprécié. Je trouve vraiment bouleversant que certaines personnes soient actuellement obligées de se faire soigner seules.

À la maison, je me souviens d'avoir regardé les six saisons des Sopranos et d'autres émissions au cours des jours où je me sentais trop mal pour faire quoi que ce soit, alors je recommanderais certainement de la bonne télévision ou des livres. Les jours entre les cycles de traitement où je me sentais assez bien pour sortir, j'essayais de planifier des choses à attendre avec impatience, comme des sorties au théâtre et un déjeuner avec des amis.

En tant qu'ami ou membre de la famille d'une personne atteinte d'un cancer du sein, quelle est la chose la plus importante qu'elle puisse faire pour vous ?

Soyez là. Que ce soit physiquement dans la pièce ou au bout d'un téléphone. Vérifiez régulièrement pour savoir comment ils vont et ce que vous pouvez faire pour eux, mais aussi pour parler de la dernière série Netflix ou similaire (rappelez-vous, ils ne sont pas seulement leur cancer !)

De même - quelle est la chose n ° 1 qu'ils ne devraient PAS faire ou dire ?

Ne commencez pas à éviter la personne atteinte de cancer ou ne la taisez pas. Malheureusement, il est peu probable que votre silence passe inaperçu. Je sais qu'il peut être difficile de savoir quoi dire ou quoi faire parfois, mais vous devez trouver un moyen. Il est vraiment facile de se sentir isolé ou même complètement coupé du reste du monde pendant le cancer et le traitement tel qu'il est, alors gardez cela à l'esprit.

Comment votre apparence a-t-elle changé pendant le traitement ?

La chimiothérapie a aminci mes cheveux et vers la fin de mon traitement, j'ai développé plusieurs plaques chauves. Mes cils sont complètement tombés, tout comme la plupart de mes sourcils. J'avais l'air très pâle tout le temps et j'ai pris pas mal de poids, ce qui m'a donné un visage étrangement rond. Plus définitivement, j'ai eu une mastectomie bilatérale et suite au deuxième diagnostic, mon sein reconstruit a dû être retiré me laissant complètement à plat sur le côté gauche. Je porte maintenant une prothèse dans mon soutien-gorge.

C'est grâce au bonnet froid que je n'ai pas perdu tous mes cheveux pendant la chimiothérapie et heureusement j'ai eu un bon résultat les deux fois.

Votre diagnostic vous a-t-il affecté sur le plan psychologique à long terme ?

Comme je l'ai déjà mentionné, j'ai pas mal d'anxiété à propos du retour du cancer. Je pense que son retour une fois a déjà vraiment ébranlé ma confiance et je crains de ne pas avoir autant de chance une troisième fois… en ce sens, s'il revenait, ce ne serait pas seulement une maladie « locale », mais elle se serait propagée ailleurs. J'y travaille.

Où en êtes-vous maintenant dans votre rétablissement ?

J'ai des analyses annuelles pour m'assurer que rien ne fait un retour indésirable et à ce jour, je n'ai ce qu'ils appellent «aucune preuve de maladie»… ce dont je suis reconnaissant chaque jour. D'autant plus que je suis devenue maman d'une petite fille il y a quatre mois. On m'a dit en février 2017 après quelques tests que la chimiothérapie que j'avais reçue après mon diagnostic initial de cancer avait eu un impact sur ma réserve ovarienne et ma fertilité au point qu'il serait peu probable qu'elle résiste au traitement supplémentaire prévu pour traiter la récidive de mon cancer. Malgré cela, je suis tombée enceinte naturellement en octobre 2020 (même après cette nouvelle chimiothérapie). C'est ma petite merveille ☺

Avec le recul, y a-t-il quelque chose que vous auriez fait différemment ?

Avant le cancer, oui, vérifiez moi-même ! Il s'avère que bien que le cancer du sein chez les jeunes femmes soit considéré comme rare, c'est toujours le cancer dont les femmes de moins de 40 ans sont les plus susceptibles d'être touchées. … et c'est quelque chose que j'aurais vraiment aimé savoir avant. Avant mon diagnostic, je croyais sincèrement que m'autocontrôler était une perte de temps. Ma tumeur de 9 cm n'a fait que montrer que j'avais complètement négligé de faire quelque chose d'aussi fondamental et pourtant d'aussi important.

Quel est le plus grand conseil que vous donneriez à une personne confrontée au cancer en ce moment ?

Prenez chaque jour ou chaque semaine comme il vient et essayez d'être gentil avec vous-même. La positivité est formidable, mais permettez-vous de ressentir ce que vous ressentez sans culpabilité. On en dit beaucoup mais c'est vraiment une montagne russe. Prenez soin de vous, planifiez des journées amusantes et des choses à espérer tout au long du traitement, et trouvez une sortie d'une certaine description... que ce soit la méditation, l'écriture, l'art, l'exercice, la conversation ou tout ce qui pourrait fonctionner pour vous.

Il y a aussi beaucoup de soutien là-bas, alors n'hésitez pas à tendre la main. Breast Cancer Now, Macmillan, Maggie's sont tous de bons endroits pour commencer.