Vivre avec le cancer pour le Mois de la sensibilisation au cancer du sein avec Lou Simpson

Octobre est un mois très chargé. Non seulement c'est le mois de la sensibilisation au cancer du sein, mais octobre accueille également le mois mondial de la sensibilisation à la ménopause et la journée mondiale de sensibilisation à la santé mentale. Je pense qu'il n'y a pas de coïncidence ici, car les 3 sont intrinsèquement liés.

Hier, après des années d'amitié sur Instagram, j'ai (Sarah) eu le privilège de rencontrer la dame locale Lou Simpson qui est fondamentalement l'une des nôtres ! Elle a 52 ans, belle, pétillante, une fervente partisane de Donna May London et aime s'offrir de belles choses et de belles vacances. La principale chose qui la distingue de la plupart d'entre nous, c'est que Lou lutte contre le cancer depuis 11 ans. J'ai demandé à Lou si elle partagerait son histoire avec nous, même si cela aide une seule personne à comprendre à quel point il est important de ne pas ignorer les symptômes lorsque vous savez instinctivement que quelque chose ne va pas.

Le diagnostic initial de Lou était un cancer de l'ovaire, bien qu'elle ait maintenant un cancer du sein secondaire et de nombreuses tumeurs dans tout son corps. Pouvez-vous croire que les premières pensées de Lou quand je lui ai demandé de partager son histoire, c'était qu'elle se sentait comme une fraude (n'ayant pas eu de diagnostic initial de cancer du sein !), après avoir lu notre chat, vous comprendrez qu'une fraude est la dernière chose qu'elle est!

Lou, à quel âge avez-vous reçu un diagnostic de cancer ? Je suis sûr que la journée est fermement gravée dans votre cerveau - pouvez-vous nous parler des 10 premières minutes après avoir entendu la nouvelle ?

J'ai été diagnostiquée à 41 ans en 2011 avec un cancer de l'ovaire. Au départ, nous pensions que j'avais le syndrome du côlon irritable ou quelque chose de similaire. J'avais des ballonnements et des douleurs à l'estomac, mais lorsque j'ai commencé à voir des saignements intermenstruels, mon merveilleux médecin généraliste m'a envoyé sur le continent pour d'autres tests. C'était au milieu de l'hiver et en raison de notre emplacement éloigné sur les îles Scilly, chaque fois que j'avais un rendez-vous, le mauvais temps causait des problèmes de transport et chaque voyage était annulé. Finalement, après un mois d'essais, je suis arrivé à l'hôpital.

En l'espace de deux heures, j'ai passé un scanner, on m'a dit que j'avais un cancer et je suis sorti de l'hôpital avec une date pour mon opération. Je me sentais engourdi, comme si j'entendais celui de quelqu'un d'autre news, je n'ai pas pu tout assimiler.

Comme j'étais seul ce jour-là, on m'a demandé si j'avais quelqu'un à la maison. Je me souviens d'avoir regardé l'infirmière en uniforme bleu et d'avoir dit oui, mon mari, puis d'avoir pensé à la façon dont j'allais le dire à lui et à ma mère ; les larmes ont commencé à couler.

Plus tard dans la soirée, j'ai pensé à mes nièces et à la façon dont je voulais les voir grandir et avoir leur propre famille un jour. Cela m'a terrifié de ne jamais voir cela se produire... heureusement, j'ai 😊

Quel traitement avez-vous reçu initialement et sur combien de temps ?

Mon traitement initial était une hystérectomie complète, une chirurgie intestinale, puis un programme complet de chimiothérapie 3 mois plus tard.

Quels effets secondaires avez-vous enduré ? Pouvez-vous nous parler des stratégies d'adaptation que vous avez mises en place ?

Je suppose que la stratégie la plus importante pour moi pendant tous mes traitements a été d'avoir une sorte de routine. Certains jours, ce n'est pas possible selon le type de chimiothérapie que je suis... la fatigue peut être débilitante et je me sens généralement dégueu.

Se réveiller et se lever, même si on se retrouve au lit une heure plus tard, m'aide énormément. La routine de se lever mentalement est très importante.

J'ai beaucoup lutté avec mon apparence pendant le traitement. J'ai perdu mes cheveux 3 fois et j'ai souffert d'horribles démangeaisons du cuir chevelu, de brûlures de la peau, de terribles ballonnements, etc. Youtube et les tutoriels en ligne, comme celui de Donna, sont une aubaine lorsque les installations sont si éloignées.

Trouvez votre peuple. Des amis que vous pouvez appeler, envoyer un message ou qui viennent régulièrement vous voir ou vous inviter à prendre un café lorsque vous êtes assez bien pour le faire. Je pense que n'importe quel type de maladie peut être assez isolant, il est donc important que les gens autour de vous vérifient de temps en temps.

D'où tirez-vous votre force ?

Je pense que le fait que je veuille vivre et partager le plus possible de ma vie avec mon mari et nos chiens, m'aide à me lever tous les jours. Voir mes arrière-nièces et mon neveu devenir les belles personnes qu'ils sont et, très important, voir le plus possible ma merveilleuse maman - elle représente le monde pour moi.

Quel est votre plus grand défi personnel tout au long du traitement ?

Je dirais que le plus grand défi tout au long de mon traitement est l'effet que cela a eu sur ma santé mentale. J'aime toujours essayer d'être positif et heureux, peu importe ce qui m'est lancé - mais bien sûr, la réalité est que vous ne pouvez pas toujours être ainsi à travers ces traitements et il s'agit de vous permettre de dire "aujourd'hui c'est de la merde mais j'espère demain sera meilleur.'

Avec le recul, j'aurais dû accepter de l'aide plus tôt plutôt que de laisser ce que je ressentais vraiment remonter à la surface. J'ai caché mes peurs et mes inquiétudes et j'ai trop essayé de rester le Lou que j'étais avant le cancer. Je reçois maintenant une thérapie régulière pour m'aider à accepter ce que l'avenir me réserve et pour m'aider à croire que j'ai une vie à vivre, quoi qu'elle me réserve !

Quel genre de choses avez-vous fait pour vous distraire pendant votre traitement - à la fois à l'hôpital et à la maison ?

Je me distrait pendant le traitement en discutant avec d'autres patients, les merveilleuses infirmières et ma charmante consultante que je connais maintenant depuis de nombreuses années.

Je me suis lié d'amitié avec de nombreux autres patients au fil des ans, même si malheureusement j'ai perdu certains de ces amis, ce qui est naturellement très difficile. Mon plaisir coupable est YouTube - je suis pas mal d'"influenceurs", dont Lily Pebbles et Kate Ellison, et j'adore regarder les chaînes de cuisine.

J'aime lire, j'écris dans mon journal, écouter de la musique et méditer pendant le traitement peut-être une ou deux fois, ce qui aide à reposer mon esprit occupé.

En tant qu'ami ou membre de la famille d'un malade du cancer, quelle est la chose la plus importante qu'il puisse faire pour vous ?

Soyez là! Être cohérent! Il y a eu de nombreuses fois où des amis m'ont demandé si je voulais les rejoindre pour un café, un verre ou peut-être une promenade, mais j'ai dû refuser, car je n'avais littéralement pas la force de mettre un pied devant l'autre. Cela ne veut certainement pas dire que je ne veux pas, j'adorerais mais mon corps ne me le permettra pas. Demain pourrait bien être très différent - alors s'il vous plaît, ne négligez pas un ami s'il vous dit non. Continuez simplement à demander.

Où en êtes-vous avec votre traitement ?

Je suis actuellement en traitement palliatif pour prolonger ma vie. Mon cancer ne guérira jamais, mais les traitements changent constamment et j'ai toujours de l'espoir. Les infections sont toujours un souci; Il y a quelques semaines à peine, j'ai dû écourter nos vacances lorsqu'une grande infection de la plaie est apparue et j'ai passé une semaine à l'hôpital pour la maîtriser. Nous avons également découvert récemment que je n'avais que 3 % de fonction rénale dans l'un de mes reins - mais heureusement, j'en ai un autre ! Doublures d'argent !

Quel est le plus grand conseil que vous donneriez à une personne confrontée au cancer en ce moment ?

Demandez toujours de l'aide si vous avez des difficultés avec votre diagnostic ou demandez un deuxième avis. Vous connaissez votre corps mieux que quiconque, alors n'acceptez jamais si vous croyez vraiment qu'il est plus.

Si vous éprouvez des difficultés avec votre traitement, contactez un membre de votre famille, un ami ou votre infirmière. Recherchez un groupe de soutien local ou en ligne - il y en a beaucoup. Ne vous sentez jamais seul, il y a malheureusement trop d'autres personnes qui vivent les mêmes peurs et inquiétudes - envoyez-moi un message si vous le souhaitez Je suis très heureux de discuter ou simplement d'écouter.

Essayez de rester aussi actif que possible et de bien manger car vous aurez certainement besoin d'autant de force que possible.

Enfin, et c'est très important, ouvrez les stores ou les rideaux chaque matin avec le sourire car vous êtes passé à un autre jour.

Lou x

Ce fut un tel plaisir de passer du temps avec Lou qui est si incroyablement positif et gentil. Elle a clairement ressenti de la douleur parfois pendant notre déjeuner ensemble, ce qui est difficile à voir, mais sans faire d'histoires, elle ajusterait simplement sa position pour la rendre plus confortable.

Le cancer de Lou ne la définit certainement pas, c'est juste une partie de la charmante épouse, sœur, tante, fille et amie qu'elle est. Je suis si heureux que nous nous soyons enfin rencontrés et je suis sûr que je passerai plus de temps avec Lou maintenant, une excellente excuse pour un long déjeuner la prochaine fois que je serai à St Mary's.

Sarah xx