CAROLINE NOUS PARTAGE SON HISTOIRE DANS LE CADRE DU MOIS DE LA SENSIBILISATION AU CANCER DU SEIN
A quel âge avez-vous été diagnostiqué ? Je suis sûr que la journée est fermement gravée dans votre cerveau - pouvez-vous nous parler des 10 premières minutes après avoir entendu la nouvelle ?
J'ai été diagnostiquée à 49 ans, le 17 février 2017 ! Les dix premières minutes, c'était comme être renversé par un camion ! J'allais y aller seul pour obtenir les résultats, heureusement un ami est venu avec moi, dans la pièce se trouvaient l'oncologue et une merveilleuse infirmière de Macmillan dont je ne savais pas qu'elle deviendrait ma confiance tout au long de mon traitement. Les mots de l'oncologue étaient 'nous avons trouvé des cellules cancéreuses dans votre sein gauche' ma réponse a été 'putain putain putain' est-ce que ça veut dire que j'ai un cancer du sein ?!
J'ai alors dit comment je vais le dire à ma sœur et à mes proches ?!
Comment votre cancer a-t-il été détecté ? Avez-vous ressenti des changements dans vos seins ou était-ce un examen de routine qui a entraîné le diagnostic ?
J'ai trouvé une grosseur dans mon sein en décembre 2016, à côté de mon mamelon gauche, tout en prenant un bain, j'ai toujours vérifié mes seins régulièrement, en raison d'avoir des seins assez grumeleux, cette masse particulière était différente car elle démangeait aussi, un sensation très étrange, comme lorsque je l'ai gratté, il n'a pas disparu. Je partais avant Noël et ensuite nous avons évidemment eu Noël, puis entre la mi et la fin janvier, je suis allé chez mon médecin généraliste, elle était super et a dit qu'elle ne pensait pas que c'était quoi que ce soit mais elle m'enverra quand même passer une mammographie comme j'étais presque 50 ! Vous avez une fenêtre de deux semaines entre le médecin généraliste qui vous recommande de passer une mammographie jusqu'au moment où vous avez la mammographie - c'est très rapide. Pendant la mammographie, j'ai aussi eu une échographie et une biopsie (ce n'est pas normal, ils avaient visiblement vu quelque chose) On m'a dit dans les 10 jours que c'était un cancer.
Combien de temps après votre diagnostic avez-vous partagé la nouvelle avec votre famille et vos amis ?
Une poignée de meilleurs amis ont été prévenus en quelques heures et ma sœur a été prévenue le lendemain, ce qui était horrible ! Je ne pouvais pas supporter de voir la douleur dans ses yeux, elle a 10 ans de moins que moi et nous sommes très proches. Je l'ai minimisé et j'ai dit que j'avais juste des cellules cancéreuses qu'ils allaient éliminer.
Quel traitement avez-vous reçu et sur combien de temps ?
J'ai eu une tumorectomie et trois ganglions lymphatiques enlevés en 3 semaines, je suis retourné pour les résultats avec 4 de mes amis où ils ont trouvé deux autres morceaux plus petits et des cellules pré-cancer. Mon chirurgien a dit que j'avais besoin d'une mastectomie, j'ai dit que si j'en avais une, je voulais les enlever toutes les deux, rien à voir avec l'esthétique, tout à voir avec la peur qu'elle puisse revenir dans l'autre ! Il était très réticent car c'était un sein "sain", j'ai dit que je m'en foutais, je voulais les enlever tous les deux ! Puis 7 semaines plus tard, j'ai été autorisée à subir une double mastectomie et une reconstruction dans la même opération, pour moi c'était la partie la plus facile......
Quels effets secondaires avez-vous enduré ? Pouvez-vous nous parler des stratégies d'adaptation que vous avez mises en place ?
Heureusement, je n'ai pas eu besoin de chimio ou de radiothérapie, ils avaient retiré tout le cancer de la mastectomie !
J'avais des effets secondaires horribles, un PTSD terrible, des crises de panique, je ne pouvais pas dormir, les médicaments post-cancer me faisaient terriblement mal aux articulations, j'avais du mal à bouger, du mal à me lever le matin, de la fatigue chronique. J'ai aussi eu des lésions nerveuses du genou vers le bas avec de l'arthrose accélérée à cause des médicaments post-cancer! Je me débattais énormément et être instructeur de fitness et vivre seul, cela me tuait. Je suis allé sur la venlafaxine, qui est un antidépresseur, qui m'a aidé avec mon anxiété et mes sueurs, mais mon corps était si douloureux tous les jours.
Après 18 mois, je suis allé voir mon oncologue pour la deuxième fois après avoir déjà changé mes médicaments après les six premiers mois de l'anastrozole au tamoxifène. J'ai dit "Je ne peux plus faire ça, j'ai besoin d'aide !" Il a mis toutes mes statistiques dans un programme de recherche que l'une des universités avait mené pour 100 femmes de mon âge et de mon cancer, sur une période de 10 ans, et seulement 8% ont bénéficié du tamoxifène. Alors, il a dit qu'il allait m'essayer pendant 6 semaines car il faut ce temps pour sortir du système, j'ai pleuré car j'étais si heureuse de pouvoir m'en sortir, cela m'a fait me sentir mieux en soi !
Quand je suis revenu au bout de six semaines et que j'ai dit que je ne voulais pas revenir dessus, parce que c'est un très faible pourcentage d'avoir mal pendant les huit prochaines années et demie, il m'a donné le feu vert ! J'ai dû suivre beaucoup de thérapie, j'ai eu de l'hypnothérapie, de l'EMDR, des conseils et de l'exercice !
D'où as-tu tiré ta force ?
Ma force est venue de savoir que ma mère ne voudrait pas que j'abandonne, elle s'est battue pour me garder dans ce monde quand j'étais un bébé et un jeune enfant en tant que mère célibataire. La force est aussi venue de ma sœur, de mes neveux, de mes super amis et de mes filleuls, j'ai tellement de raisons de vivre !
Je veux être la tante/marraine embarrassante à leurs mariages en chantant mal sur la piste de danse ! Je suis aussi toujours un verre à moitié plein, ce qui aide, je regarde toujours ce que j'ai pas ce que je n'ai pas et, pour être honnête, je suis content que c'est moi qui ai eu le cancer, je ne le suis pas sûr que j'aurais pu faire face à ma sœur ou à l'un de mes proches qui l'avait?!
Quel a été votre plus grand défi personnel tout au long de votre traitement ?
Je me sens tout le temps merdique et anxieux et j'essaie d'être positif pour tout le monde autour de moi ! Je détestais voir leurs visages alors que j'étais à un autre rendez-vous, écoutant et entendant ce que je devais traverser ensuite - cela m'a brisé le cœur !
Je porte aussi toujours du faux bronzage et du rouge à lèvres rouge donc bien caché !
Aviez-vous un réseau de soutien autour de vous ?
J'avais le réseau de soutien le plus incroyable autour de moi ! J'ai été littéralement ramassé et soigné sous tous les angles et je ne les remercierai jamais assez et ne le pourrai jamais !
Quel genre de choses avez-vous fait pour vous distraire pendant votre traitement - à la fois à l'hôpital et à la maison ?
Rires... et beaucoup ! Essayer de faire de l'exercice autant que mon corps me le permettait, aller prendre un café, manger au restaurant, être avec ma famille, être avec mes neveux, mes filleules et mes amis les plus proches qui étaient tous là pour moi ! Ne pas être tout seul.
Comment votre apparence a-t-elle changé pendant le traitement ?
Mes cheveux ont commencé à s'éclaircir, j'ai pris beaucoup de poids, j'ai vieilli, j'ai eu beaucoup de problèmes et j'ai encore du mal avec mon ventre (système digestif).
En tant qu'ami ou membre de la famille d'une personne atteinte d'un cancer du sein, quelle est la chose la plus importante qu'elle puisse faire pour vous ?
Soyez simplement là, sous quelque forme que ce soit ! Même si vous dites que vous n'avez besoin de rien, vous en avez vraiment besoin, même s'il s'agit d'un câlin, d'un appel téléphonique ou d'un SMS, cela ne doit pas être grand chose !
Enfin - quelle est la chose numéro 1 qu'ils ne devraient PAS faire ou dire ?
Oh désolé, je ne peux pas venir à un rendez-vous car j'ai un rendez-vous chez l'hygiéniste », ce qu'un « ex-ami » a fait !
